На правах рекламы

У житті Зорянки немає друзів, книжок, улюблених телесеріалів. У цьому винна важка і рідкісна хвороба, котра не дозволяє спокійно жити як самій дитині, так і її батькам. Хтось з них повинен постійно перебувати у кількох кроках від дівчинки, тому що в неї у будь-який момент може початись напад істерії, вона почне бити посуд, перекидати меблі, а коли напад минає, вона присоромлено перепрошує (...). Щоденно Зорянка отримує величезні дози заспокійливих. І так триває вже кілька років.

Зоряна Пророк…..про цю дівчинку вже багато хто чув напевне, а історії про її незвичну та підступну хворобу віддавна можна прочитати на http://hope.lviv.ua/ та інших сайтах.

Проблема у тому, що чіткого медичного діагнозу немає – важко визначити чи це гиперпролинемія чи с-м Ретта. Зараз у Зорянки є епілептиформні припадки. У Польщі після обстеження діагноз такий:

Затримка розумового розвитку. Тяжкі розлади поведінки з посиленими елементами агресії невизначеної етіології.

Гіперпролінемія типу 2 виключена.

Підозра на синдром Ретта.

Але визначити правильний діагноз настільки важливо – бо усі зусилля на протистояння із тою хворобою ідуть не туди….. і зараз у Зорянки з’явився ще один шанс – завдяки Тані Вільчинській, є можливість поїхати на безкоштовну генетичну консультацію у Медико-генетический научный центр у Москві, але необхідні кошти на дорогу, та тимчасове перебування там.

Не виключений варіант, що відразу доктори запропонують госпіталізувати, але про ціни не говорять – усе після обстеження.

Сайт Центру http://www.med-gen.ru/content/clinics/index.html Вартість дороги в одну сторону на одну людину зі Львова приблизно 800грн., так як Зорянка поїде з батьком, то на дорогу необхідно буде біля 3200грн. (це без врахування пільг і т.п.) і звичайно необхідні кошти, щоб там тимчасово десь зупинитися.

Прощу Вас дуже сильно – давайте зберемо ці грошенята, щоби дати шанс цій 11-річній дівчинці мати право на здійснення своєї мрії….

Волонтер Лікар.инфонд Микола Войтів