В звенящем утреннем воздухе по территории бывшего пионерского лагеря разносились слова молитвы. Мальчик раскачивался на качелях и трогательным детским голоском произносил случайно запомнившееся ему древнее воззвание о помощи и защите. У взрослых, ставших случайными свидетелями этого эпизода, защемило сердце. Они знали — в медицинской карточке ребенка стоит диагноз «аутизм», а обыкновенный детский лагерь стал на время коррекционным.

Маленькие Робинзоны
В парке, где Антоша обычно гуляет с бабушкой, многие прохожие удивленно оборачиваются вслед семилетнему мальчику. Антон научился здороваться, и теперь каждый, кто оказывается в поле его зрения, может быть озадачен проникновенным долгим взглядом ребенка и его необычным, протяжным «здравствуйте». А иногда мальчик подходит к сидящим на скамейках парка парочкам и, внимательно глядя на девушку, задумчиво произносит: «Ты красивая…» Девушки смущаются, а Антоша улыбается в ответ и отходит.
В раннем детстве Антоша был очень возбудимым и плаксивым ребенком, плохо спал и ел, постоянно был чем-то недоволен и почти не реагировал на происходящее вокруг. Он избегал прикосновений и прямого взгляда в глаза, не любил обычных детских игрушек. Сейчас это улыбчивый, доверчивый и очень обаятельный малыш, жаждущий общения и ласки. Порой кажется, что Антошка пытается компенсировать то, чего не получил в детстве: удовольствие от игры в «ладушки», катания мячиков и даже звука погремушек. Иногда он с восторгом выливает чай на пол или бросает с балкона бумажные листы. Но на него невозможно сердиться. Убедительное «Не надо ругать, Антоша —- умница» делает бесполезными все попытки нахмурить брови и проявить строгость. «Наше солнышко» — так называют этого малыша в коррекционном центре.

Малыши-аутисты не похожи на других детей. Многим из них не нравятся игры со сверстниками и объятия мамы. Они могут не отвечать на вопросы взрослых, повторять лишь понравившиеся им звуки либо говорить только о том, что им интересно, не обращая внимания на реакцию собеседника.
Их игры странно однообразны — бесцельное катание машинки, складывание одних и тех же паззлов. Вместо того чтобы мнить себя смелым автогонщиком или космонавтом, такой ребенок может часами сминать листы бумаги, наслаждаясь звуками, которые издает, или рассматривать узоры из света и тени за стеклом.

Больше всего аутисты не любят, когда кто-то пытается вторгнуться на их личную территорию, изменить привычный порядок вещей. Мир кажется им пугающим и тревожным, ведь больные детки не умеют сопоставлять человеческие эмоции с последующими действиями, не могут брать пример с окружающих, ориентироваться на то, как ведут себя другие дети и взрослые. Поэтому они уходят в себя, закрываясь от этой непредсказуемости, спасаясь в повторении одних и тех же ежедневных действий, напоминающих ритуалы, — прогулки по одному маршруту, привязанность к одним и тем же вещам и порядку их расположения.

Причины этой болезни, как, впрочем, и большинства расстройств, связанных с недостатками в функционировании головного мозга, не до конца ясны специалистам. Но на сегодняшний день ученые склоняются к мнению, что развитие аутизма обусловлено целым комплексом причин, в числе которых есть и генетическая предрасположенность, и проблемы во время внутриутробного формирования плода, и родовые травмы, и инфекционные заболевания в раннем детском возрасте.

Бывает, что аутизм проявляется уже в первые месяцы жизни ребенка. Таких малышей отличает отсутствие так называемого «комплекса оживления», характерного для здоровых младенцев. Но чаще болезнь дает о себе знать между 1,5 и 2 годами: ребенок, который развивался нормально, постепенно теряет навыки, перестает реагировать на маму и близких людей.

Хождение по мукам
Ольге было уже «за тридцать», когда она решила: надо рожать! Для себя, без мужа, ей так хотелось ребеночка, сына или доченьку, который будет радовать и согревать душу.
О том, сколько испытаний пришлось пережить женщине, не передать словами.
Беременность и роды были тяжелыми: их обеих, Олю и новорожденную малышку, врачи вытащили с того света. Но потом доченька быстро преодолела все недуги, набрала вес, и на радость маме и бабушке росла спокойной, ласковой и улыбчивой девочкой. К полутора годам она уже неплохо разговаривала и была похожа на маленькую принцессу из сказки.
Беда пришла, как всегда, неожиданно. Умерла бабушка, и Ольга, занятая печальными хлопотами, не заметила первых признаков болезни дочурки. Тяжелая инфекция, больница, бессонные ночи — все было как во сне. А когда девочку, наконец, разрешили забрать домой, малышку было не узнать. Она перестала говорить, улыбаться, проситься на руки. Анечка тихо сидела в своем уголке и часами перебирала пуговицы в круглой пластмассовой коробочке. Казалось, это последствия тяжелой болезни, еще немножко — и ребенок «оттает», все снова будет хорошо. Время шло, а никаких изменений в состоянии доченьки не было. Ольга обошла самых именитых врачей: неврологов, психиатров… Но их вывод был неутешителен: ей придется принять диагноз и научиться с этим жить, мучительно, маленькими шажками выводя ребенка из такого состояния, без всяких гарантий, что процесс реабилитации будет полным.

В таких случаях «внезапного» появления болезни возникают еще большие проблемы — родители, не желая примириться с тяжелыми обстоятельствами, снова и снова обходят по кругу невропатологов, психиатров, психотерапевтов, желая услышать обнадеживающие слова, «отменяющие» диагноз.

Семьи из Москвы приезжают в Киев, киевляне — в Москву… Люди едут в Польшу, Великобританию, США с одной лишь целью — получить ответ на вопрос «почему так случилось?». И самое ужасное, что эти попытки оказываются бесполезны, в то время как драгоценное время, когда поведение ребенка еще можно скорректировать, уходит безвозвратно.

Кроме того, подтверждение или опровержение диагноза не всегда играет решающую роль при терапии подобных заболеваний. Дело в том, что любые нарушения функционирования мозга предполагают сопутствующие неврологические проблемы, которые могут сочетаться самым невероятным образом. У кого-то из детей, имеющих проблемы с общением, могут наблюдаться тики и эпилептические припадки, у кого-то проявляются проблемы, характерные для детишек с ДЦП, — спастика (что напоминает сведенные судорогой мышцы), гипо- и гиперкинезы, другие не могут преодолеть умственную отсталость.

Именно такие множественные нарушения и парадоксальные (не свойственные большинству людей) реакции на лекарства не позволяют выработать один действенный метод коррекции или медикаментозного лечения этого недуга. Врачам приходится подбирать лекарство, ориентируясь только на то, как отреагирует на него организм маленького пациента. Пугающие родителей слова «давайте попробуем вот это…», которые расцениваются ими как непрофессионализм врача, вызваны невозможностью предугадать, как поведет себя организм ребенка в том или ином случае. Кроме того, медикаментозное лечение может быть только «поддержкой» в борьбе за возвращение ребенка в «мир людей». Методы коррекции, интеграция в общество — все это жизненно необходимо таким детям.

И хотя все это похоже на тяжелую болезнь, с которой надо смириться, этого ни в коем случае делать нельзя! Несмотря на то что аутизм «не лечится»: волшебной пилюли нет и, скорее всего, никогда не будет, его следует преодолевать. Это тяжкий труд, ведь то, чему обычный ребенок учится «сам», незаметно для окружающих, с ребятами-аутистами приходится изучать упорно и настойчиво: присесть, подпрыгнуть, переступить через препятствие, ответить на вопрос, сказать о своем желании, отреагировать на зов. Работа с аутистами требует огромного опыта и развитой интуиции. Все они очень разные и не похожи друг на друга еще больше, чем здоровые дети. Нередко коррекционным педагогам буквально «на ходу» приходится придумывать упражнения и приемы, позволяющие помочь каждому конкретному ребенку стать немного более «обычным».

На пороге надежды
Неординарность аутистов может проявляться и в том, что иногда они обладают уникальными способностями: склонностью к математическим вычислениям невероятной сложности, потрясающей памятью, музыкальной одаренностью. Все это можно объяснить компенсаторными механизмами и неизвестным пока «замещающим» развитием зон мозга (например, есть данные о том, что гипоксия (кислородное голодание) плода способствует улучшению механической памяти).

В фильмах «Человек дождя» и «Восход Меркурия» идет речь о взрослом человеке и ребенке-аутисте, обладателях таких способностей, которые позволили создать некий ореол загадочности и даже восхищения этим заболеванием. Хотя в реальности далеко не у всех людей, страдающих аутизмом, есть подобная одаренность. При наличии множественных серьезных неврологических нарушений, к которым иногда «добавляется» аутизм, возможности развития очень ограничены. У каждого малыша есть свой «потолок». И задача специалиста — максимально развить ребенка, «дотянуть» его до этой «планки». Кто-то в силу особенностей развития и компенсаторных возможностей сможет почти полностью преодолеть аутизм, кто-то так и не переступит через умственную отсталость. Но эти дети не безнадежны!

Так, по некоторым данным, в компании Microsoft часть программистов имеет те или иные расстройства аутического спектра. Производя впечатление людей несколько странных и чудаковатых, те из аутистов, кому удалось компенсировать свои проблемы и интегрироваться в общество, могут быть успешными людьми.

Библией всех родителей таких деток стала книга Темпл Грендин «Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма». Ее автор — женщина, победившая аутизм.
Конечно, не каждый ребенок сумеет достичь такого уровня, но дать ему хотя бы малейший шанс стать полноценным человеком мы обязаны. К сожалению, программы реабилитации и коррекции, разработанные в США и Европе, у нас «не работают». По той простой причине, что наше общество «выталкивает», не принимает людей, непохожих на себя. И если в западных странах родители здоровых малышей рады, когда в обычные классы попадают детишки с нарушениями развития, считая, что таким образом их дети научатся быть терпимее и добрее, наша система образования не предусматривает подобных «экспериментов».

А «особым» малышам, независимо от диагноза (ДЦП ли это, гиперактивность или аутизм), как жизнь, как воздух необходимо общение со сверстниками. Те из них, чей интеллект не нарушен, должны учиться в массовой школе, по индивидуальным программам. Но как нам далеко до этого! Замечательный испанский психотерапевт Питер Сатмари в своей книге «Дети с аутизмом» описывал случаи, как благодаря нечеловеческому упорству родителей, желающих сделать из своих больных детей здоровых, которые настаивали на их обучении в обычных школах, этим ребятам удалось «компенсировать» ограничения, наложенные болезнью.

Пути помощи
Однако детки-аутисты слишком часто попадают в замкнутый круг вторичной изоляции. Сопротивляясь переменам в своей жизни, они как будто дают понять: мне хорошо в моем мире, отстаньте, не трогайте меня. И родители часто идут навстречу этому желанию, не трогая, не тормоша ребенка, тем самым не давая ему развиваться.

Но, как часто бывает и с совершенно здоровыми людьми, то, что является нашей защитой, может ограничивать наши возможности. Однако, как и всем, таким деткам нужны ласка родителей, их любовь и забота. А еще — движение, игры и возможность учиться. Ведь иногда, несмотря на ужасающую картину в детстве и необнадеживающие прогнозы врачей, такого ребенка удается «дотянуть» до возможности вести нормальное человеческое существование — работать, учиться, полноценно жить. Для этого существуют реабилитационные центры, школы, где с детьми работают педагоги и психологи.

В Киеве существует несколько подобных организаций. Все усилия специалистов, работающих в них, направлены на адаптацию и интеграцию детей в общество. Вершиной успеха, самых радостным событием для всех участников становится день, когда их питомец отправляется учиться в обыкновенную среднюю школу. Иногда даже возможность учиться в специализированных школах является настоящим прорывом для детей, которых слишком часто и порой неправомерно признают необучаемыми.

А для того, чтобы помочь социализации детей, психологи организации «Сонячне коло» проводят занятия в летних коррекционных лагерях, где ребятишек учат двигаться, играть, общаться. Работа специалистов и даже сама природа вокруг становятся «лекарством», тем важнейшим фактором, который «запускает» механизм адаптации. Ведь, несмотря на то что поступки и поведение аутят, на первый взгляд, могут показаться странными и неожиданными, они, как и все другие их сверстники, радуются купанию в реке, беготне, катанию на лошадях, рисованию, играм. И тогда пронзительно ясно видно, что все они — просто дети, порой шаловливые, порой капризные, но такие милые и славные.

Комментарии:
Чуприков А.П. проф., доктор мед. наук, заведующий кафедрой детской психиатрии НМАППО.

За рубежом все чаще появляются статьи, в которых говорится об «эпидемии» детского аутизма. Однако, несмотря на сенсационность, подобные заявления имеют под собой реальные основания — уровень заболеваемости за последние несколько десятков лет стал на порядок выше. Эту тенденцию отмечают все специалисты, которые работают с «особыми» детьми.

В Киевском городском центре «Психическое здоровье детей и подростков» мы проводим диагностику и медико-фармакологическую коррекцию аутизма. При этом диагностика степени нарушений требует самых разнообразных методов исследования: одним детям необходимо сделать энцефалографию, другим — магнитно-резонансную терапию, третьим — иммунологическое исследование крови, а четвертым — все вместе.

В снижении аутистических проявлений мы также добиваемся неплохих результатов. Но, к сожалению, не все родители имеют материальную возможность сделать все необходимые исследования, провести полный курс медикаментозного лечения и организовать коррекционную работу с ребенком. И все же чем раньше выявлен аутизм, тем успешнее будут наши совместные усилия. Уже в полтора-два года таким деткам необходимо активное фармакологическое лечение, параллельно с которым должны начинать работать психологи, педагоги со специальной подготовкой (на Западе их называют ортопедагогами), логопеды, социальные работники. То есть помощь детям-аутистам в Украине нужно выводить из границ энтузиазма отдельных личностей и научного любопытства специалистов на иной уровень — уровень государственной программы, государственного финансирования подразделений различных ведомств, которые работают с такими детьми.

Киевские школы и центры, где проводят занятия с детьми-аутистами
Специальная общеобразовательная школа «Надежда» в Соломенском районе г. Киева — единственная из государственных школ, где работают с аутистами. Дети в ней имеют возможность обучаться по индивидуальной программе, учитывающей личностные особенности ребенка в соответствии с одной из ведущих программ: общеобразовательной школы, программы для детей с задержкой психического развития и программы вспомогательной школы. Тел. (044) 242-23-07.

В Центре ранней помощи детям с задержкой психического развития, расстройством речи, синдромом Дауна, аутизмом «Мир Семьи» после курса индивидуальных занятий дети занимаются в адаптационных группах, где их обучают навыкам разговорной речи, формируют мотивацию к общению, корректируют поведение. Тел. (044) 239-22-43, 501-03-96.

Впсихологическом центре благотворительной организации поддержки лиц с аутизмом «Сонячне коло» коррекционные педагоги работают с детьми индивидуально на дому и в группах. С ребятами занимаются специалисты по прикладному анализу поведения и по сенсорной интеграции, кинезиотерапевты, логопеды-дефектологи и коррекционные педагоги. Проводятся обучающие семинары для специалистов и родителей. Тел. (044) 274-10-83, 8 (050) 380-93-14, 8 (050) 252-90-00.

В благотворительной организации «Школа «Сходинки» для детей с аутизмом занимаются с детьми 3-15 лет. Обучение и коррекционная работа проводятся индивидуально и в минигруппах. Обязательная психологическая коррекция, занятия с педагогами-дефектологами, логопедом, музтерапевтом, лепка и рисование. Посещение по индивидуальному графику, удобному для ребенка. Тел. (044) 332-96-16.

Около шестидесяти детей с аутизмом и другими нарушениями в развитии учатся в школе «Жизнь». Дети могут находиться там полный рабочий день с 9.00 до 18.00, посещая группы по уровню и способностям к общению. Групповые занятия в ней сочетаются с индивидуальными. Школа «Жизнь» имеет обширные контакты с международными научными и благотворительными организациями, что позволяет привлекать к сотрудничеству иностранных специалистов. Тел. (044) 296-88-91.

Центр социально-психологической реабилитации для детей и молодежи с функциональными ограничениями «Подолання» также работает с детками-аутистами. В центре есть специалисты по арт-терапии, музыкотерапии и другим коррекционным направлениям. Тел. (044) 457-10-13.

Наталья НАУМЕНКО, психолог

Журнал "Мир семьи" май 2008 года