Личный опыт: как я стала «титановой леди». Часть 1.

Автор: Анна Руденко

Я с первых дней жизни отлично развивалась, вовремя села, встала на ножки и даже начала ходить. Когда мне было чуть больше года, мама стала замечать, что я как-то слишком часто падаю и, в отличие от многих других деток не прыгаю в кроватке. По общим признакам невропатологи установили, что у меня либо миопатия, либо спинальная мышечная амиотрофия (СМА). Они похожи — при обоих заболеваниях страдают мышцы, обе болезни неизлечимые и в целом с очень плохим прогнозом.

Генетические анализы в местной больнице не делали, в Киеве тоже — там только подтвердили, что нарушение мышечное, неврологическое. После сделали генетический тест на миопатию, ее не нашли, и поэтому осталась только СМА. СССР не состоял в мировой ассоциации нервно-мышечных заболеваний, и доступа к последним исследованиям у советских врачей не было. О моей болезни никто практически ничего не знал, все считали ее крайне редкой (хотя на самом деле, это очень спорное заявление) и разводили руками. В справочниках говорилось, что такие пациенты долго не живут — прогнозировали, что я дотяну лет до 15, максимум до 20. Врачи никаких рекомендаций по сохранению двигательных функций, поддержке спины и диете не давали — в то время как в тех же США всем родителям детей со СМА выдают подробные памятки с кучей советов по питанию и реабилитации. Наши врачи сказали мне принимать витамины группы В и общеукрепляющие, не подвергаться большим эмоциональным нагрузкам, не напрягать мышцы, но и не расслабляться. В общем — смотреть по состоянию. 

Двигаясь по кривой

Я взрослела, становилась выше и, конечно, тяжелее. Постепенно стало все сложнее и сложнее самостоятельно передвигаться по улице, потом по квартире, потом по комнате. К 10 годам я уже совсем не ходила — мышцы перестали справляться с весом, который соответствовал возрасту, но из-за СМА в буквальном смысле для меня неподъемным. Я проходила курсы легкого массажа, лечебной физкультуры, тепловых процедур в специальном центре… но это все помогало слабо. После очередного курса на меня буквально обрушилась слабость. И тогда я уже окончательно села в коляску.

Примерно в этом же возрасте начал развиваться сколиоз. Сначала он был небольшим, незаметным, а потом спину по-настоящему повело. Детский ортопед высказался категорически против корсетов — он утверждал, что при постоянном ношении мышцы спины атрофируются полностью, и тогда будет еще хуже. Сейчас я понимаю, что он был прав. Но позвоночник все рано нужно было поддерживать, а никаких альтернатив врачи не предлагали. К массажу неврологи тоже отнеслись двояко — слабый массаж был бы мне мало полезен, спортивный — противопоказан. А какой тогда? Никто не знал. «Пробуйте». Я регулярно проходила курсы легкого массажа, но это спасало мало, и с каждым годом было все хуже и хуже. 

Вам будет интересно: МОЖНО ЛИ ВОДИТЬ МАШИНУ С БОЛЕЗНЬЮ ПАРКИНСОНА

В итоге к 29 годам мой сколиоз (вернее, кифоз, лордоз и сколиоз с ротацией таза вместе) достиг 126 градусов искривления, при том, что «официально» самая большая степень сколиоза, четвертая, начинается уже с 50 градусов. На практике это значило вот что: я не могла долго сидеть, минимум два раза в день приходилось ложиться на 2 часа, стало тяжело дышать и переваривать пищу (мой собственный позвоночник зажал желудок и легкие), деформировалось сердце, развернулся таз. Выезжая на улицу, я надевала корсет, который до крови растирал кожу и сдавливал желудок еще больше — но зато немного выравнивал спину и помогал удобнее сидеть. 

Почему подобные операции не делают в Украине

На примерах знакомых со СМА, которым было уже за 35, я видела, что меня ждет: почки, которые выскакивают из-под ребер, кровоточащая язва желудка (из-за того, что пища скапливается вверху и не проходит дальше), давящие в тазовую кость нижние ребра, аппарат искусственного дыхания, инфаркт. Лет до 40-ка бы я дотянула — но вряд ли прожила бы дольше. И не из-за мышечной слабости как таковой (от нее никто не умирает), а из-за деформации внутренних органов. Самая частая причина смерти людей с моим заболеванием — пневмонии. У взрослого человек со СМА легкие работают еле-еле, при той же пневмонии мокрота застаивается, нет сил ее откашлять, инфекция побеждает. И всё.

Я четко осознавала, что мой позвоночник нужно срочно вытянуть и стабильно зафиксировать. Обычно спину держат мышцы, но в моем случае они больные и с этим не справляются. Корсет помогает, но когда его снимаешь — все возвращается. Оставалось одно — операция по установке титановой конструкции на позвоночник, своеобразный корсет внутри. Еще в подростковом возрасте от знакомых я узнала, что такие операции делаются, и даже в Украине, но из-за паталогически слабых мышц многочасовой стандартный наркоз для меня означал бы гарантированную смерть на операционном столе (ну или сначала кому, а потом смерть). И хотя во всем мире детям со СМА обязательно фиксируют позвоночник лет с 10-12 (там есть специальные конструкции для растущих спинок), у нас таких пациентов не оперировали никогда. То есть мне нужно было найти зарубежную клинику, у которой был бы успешный опыт установки таких конструкций, и найти людей со СМА, которые уже сделали себе коррекцию. 

Личный опыт: как я стала «титановой леди». Часть 1. - изображение №1
Автор статьи Анна Руденко

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: МУЖЧИНЫ МОГУТ НЕ ДОГАДЫВАТЬСЯ, ЧТО У НИХ БОЛЕЗНЬ АЛЬЦГЕЙМЕРА​

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: 7 ЛУЧШИХ ТРАВ И СПЕЦИЙ ДЛЯ ЗДОРОВЬЯ МОЗГА​