В Украине с диагнозом «лейкоз» ежегодно сталкивается более 700 детей, 50% из которых не выживают. Причин тому масса – отсутствие медикаментов и современного оборудования, нехватка квалифицированных специалистов и коррупция в больницах, способная сломить веру в излечение даже у отъявленных оптимистов. 15 февраля в Международный день онкобольного ребенка мы поговорили о детском раке, проблемах медицины и специфике работы благотворительных фондов с Ириной Литовченко, соучредителем фонда «Таблеточки», директором по фандрейзингу и связям с общественностью.

Ирина Литовченко

Ирина Литовченко

Международный благотворительный фонд «Таблеточки» основан в 2011 году. За 4 года работы волонтеры отправили на лечение за границу 20 детей, обеспечили лекарствами 1350 маленьких пациентов, добились безопасного переливания крови в Охматдете. «Таблеточки» оказывают детям паллиативную и психологическую помощь, помогают родителям, развивают волонтерское и донорское движение в Украине.

О ложных диагнозах в украинских больницах

Из 25 подопечных фонда «Таблеточки», которым украинскими врачами была показана трансплантация костного мозга заграницей, было 2 случая неправильной диагностики. Некоторые дети, к сожалению, не дожили до трансплантации. Не из-за того, что им не собрали денег, а из-за инфекций, которые возникли в результате лечения, или из-за того, что ребенка не смогли в ремиссию ввести. В нашей практике было два случая, когда ребенку отменили диагноз. В Италии врачи изучили их случаи, сказали, что это патология, которая проходит с возрастом, и отправили обратно в Украину.

Был и случай, когда ребенку диагностировали порок сердца. Когда он приехал в Италию, врачи развели руками: какой порок, о чем вы? Сделали ребенку трансплантацию костного мозга, а этот диагноз отпал. Это были пациенты из регионов.

Вам будет интересно: Ранняя диагностика рака в Украине: маленькие победы, большие проблемы

О том, почему трансплантацию костного мозга не делают в Украине

Чтобы делать ТКМ в Украине, должно выполняться три условия:

1. Специалисты, которые делают трансплантацию. На данный момент такие есть только в Охматдете. Они уникальные, эксклюзивные, не делятся своими знаниями, никому не передают опыт. Для этого мы отправляем врачей на обучение за границу.

2. Место. Нужно достроить новый корпус Охматдета. Сейчас в Опекунском совете Охматдета 4 или 5 депутатов ВР, они создали отдельную фракцию «За добудову Охматдиту», и выбивают бюджет. Мы добились увольнения директора строительства, которая украла все, что можно украсть, и 4 февраля был открыт конкурс на нового директора.

3. Законодательная база: в Украине запрещена трансплантация чего-либо от неродственного донора, то есть нам нужно принять новый закон о трансплантации, и потом уже создать свой банк доноров костного мозга и получить доступ в Международный банк доноров.

О том, почему не всем нужно уезжать на лечение заграницу

В Украине процент выживаемости детей с онкологическими заболеваниями – 50. Он такой низкий в большинстве своем из-за того, что нет обеспечения медикаментами. Если в больницах будет необходимое количество медикаментов или у родителей средства на их покупку, лечиться можно и в Украине.

«Мы не рекомендуем родителям сразу же тащить ребенка в другую страну, потому что в Украине те же самые услуги можно получить практически бесплатно».

Мы никогда не берем под опеку людей, которым просто хочется поехать полечиться заграницу, потому что в Украине есть хорошие специалисты: в Охматдете, Институте рака и областных центрах. Они справляются с распространенными стандартными диагнозами, и по ним у нас нормальный, близкий к мировому показатель выживаемости в 70-75% (показатель, который достигли в Охматдете при первичной диагностике лейкозов). Мы не рекомендуем родителям сразу же тащить ребенка в другую страну, потому что здесь те же самые услуги можно получить практически бесплатно.

О странах, где нужно и не нужно лечить детский рак

Родители чаще всего мечтают уехать либо в Германию-Австрию, либо в Израиль. В Германии и Австрии самый высокий показатель выживаемости. При этом цена трансплантация костного мозга обойдется там минимум в 180-250 тысяч евро. В Италии мы делаем это от 115 тысяч евро, и эта страна демонстрирует хороший показатель выживаемости.

Израиль и Беларусь – это самые популярные направления, но мы категорически против них. В Беларуси мы не знаем ни одного ребенка, который бы выжил (мы говорим о пятилетней выживаемости). Там нет статистики и врачи используют сомнительные препараты российского производства для удешевления лечения.

Что же касается Израиля, то они вообще не ведут статистику и от них невозможно получить финальный счет. В Израильской клинике счет могут выставить на 100 тысяч долларов, семья приезжает, ложится в больницу, проходит две недели, врачи говорят: «Нужно еще 150 тысяч, или прощаемся». Ребенок может уже быть подключен к химии, и как поступать, непонятно.

Мы очень трезво подходим к лечению детей. Не нужно молиться на заграницу: когда у ребенка какой-то классический диагноз, не нужно никуда в панике бежать. Нужно просто сохранить силы, веру, и сделать это в Украине. Объективно ребенку и маме будет намного комфортней лечиться в Украине, когда рядом папа, родственники, друзья, понятный язык.

О том, как должны вести себя родители онкобольного ребенка

Часто родители не рассчитывают свои силы, тянут ребенка сразу в другую страну, спускают там все накопления, им приходится продавать все, одалживать деньги, чтобы оплатить процедуры, которые можно было бы сделать в Украине. Потом оказывается, что ребенку дополнительно нужна трансплантация костного мозга (это еще +115 тысяч долларов), а семья уже все деньги потратила. Если у ребенка онкодиагноз, нельзя паниковать, нужно сначала смотреть, что можно сделать в Украине, а потом уже куда-то бежать.

Людям из регионов лучше попасть на консультацию в Киев, но это тоже не панацея: хорошие специалисты есть и в областях. В 2015 году мы объехали все областные онкоцентры, познакомились со всеми заведующими врачами, и среди них есть очень хорошие. В основном это Западная Украина. Центр, Юг, Восток даже с точки зрения человечности часто отстают.

Вам будет интересно: Лейкоз у детей: виды, симптомы и лечение

Команда фонда "Таблеточки"

Команда фонда «Таблеточки»

О проблемах, которые возникают с родителями онкобольных детей

Когда мы начинаем собирать деньги ребенку на операцию, мы просим родителей, чтобы они не обращались в другие фонды для публичного сбора. Они могут пойти по депутатам, бизнесменам, и если кто-то из них даст денег – очень хорошо. Но когда несколько фондов ведут параллельно публичные сборы, очень тяжело понять, кто и сколько собрал, кто что оплачивает.

У нас были родители, которые допускали сборы с несколькими организациями, мы в таком случае разрывали договор и оплачивали в клинику ту сумму, которая была собрана на ребенка.

Операция по трансплантации костного мозга стоит в среднем 150 тысяч евро. Максимальная адресная помощь, которую мы собрали на одного ребенка – 25 тысяч евро. Это был рекорд. Обычно нам удается собрать в пределах 5-10 тысяч евро, а все остальное – те ресурсы, которые фонд привлекает на свое имя.

Грустных историй меньше, но они встречаются. Бывали семьи из маленьких сел, имевшие проблемы с алкоголем. Одна мама улетела с ребенком в Италию, там у нее случился запой, и ей запретили появляться в больнице. Нам пришлось взять сиделку для ребенка. К счастью, мама справилась с этой проблемой, и сейчас ребенок благополучно вернулся в Украину. Но в большинстве своем встречаются хорошие семьи и сильные родители, которые борются за своих детей.

О том, почему украинские врачи не хотят учиться

Один из важных проектов «Таблеточек» - обучение врачей. Появляются новые лекарства и методы лечения рака, меняются протоколы. Онколог не сможет эффективно лечить детей, руководствуясь устаревшими данными.

Врачи не готовы инвестировать в обучение свое время, хотя в Италии их готовы принимать бесплатно на стажировку, а мы готовы оплатить проживание и питание. Минимальный срок стажировки – 2 месяца, в идеале – полгода. Они знают язык, но не хотят ехать. Мы нашли буквально 2-3 человека в Украине, которых уговорили поехать учиться.

Фонд ищет молодых врачей, которые будут потом долго работать, передавать опыт и знания. Также это должны быть максимально незакоррумпированные врачи. Когда мы выбираем, кого отправлять, мы обязательно разговариваем с родителями, получаем информацию относительно взяток, и берем тех, кто работает для пациентов, а не для своего кармана.

Вам будет интересно: Трансплантация костного мозга в вопросах и ответах

О коррупции в больницах Украины

Мамы и папы говорят нам это открыто, но публично не оглашают. Это дико звучит, но врачи шантажируют родителей тем, что перестанут лечить их детей: «Если вы скажете что-то не то, я не введу вам препарат».

«Это дико звучит, но врачи шантажируют родителей тем, что перестанут лечить их детей: «Если вы скажете что-то не то, я не введу ребенку препарат».

Украинские протоколы лечения зачастую устаревшие, и иногда детям нужно вводить те препараты, которых нет в протоколах, которые даже не зарегистрированы в Украине. По сути, мы нелегально завозим их из-за границы. Это качественные и эффективные препараты, используются в Европе и США, но не в Украине. Ввести их ребенку или не ввести – добрая воля врача. Нам приходится искать компромисс между справедливостью и жизнью ребенка.

О том, почему врачи не любят волонтеров

Из-за таких фондов как «Таблеточки» недобросовестные врачи теряют деньги. Когда мы только появились при Охматдете и начали покупать лекарства, не зарегистрированные в Украине, отпало очень много перекупщиков, серых дилеров. Раньше врач выписывал препарат и говорил: вот вам телефончик Васи-Пети, бегите к нему. А теперь не надо бежать к Васе-Пете, потому что мы привозим лекарство законно, покупаем, ввозим за адекватные деньги. Допустим, какой-то банальный меркаптопурин, который в Польше можно купить за 10 евро, они продавали здесь за 1000 грн (35 евро). Это дикость.

В Охматдете есть адекватные врачи, а есть – не очень. В одном отделении (онкогематологии) врачи пошли на сотрудничество, и мы знаем, что они не берут взяток. Они могут взять благодарность, если у кого-то из родителей есть свободные деньги – это их право. Но мы знаем, что они не будут вымогать и лезть в карман. Когда мы предложили то же самое в других отделениях, нам сказали: «Ха-ха-ха, посмотрите на мою новую машину под корпусом, о чем вы вообще говорите».

«С одним из отделений в Охматдете мы перестали работать, потому что врачи дошли до того, что требовали деньги за выписку рецепта или выписку из истории болезни».

С одним из отделений в Охматдете мы перестали работать, потому что врачи дошли до того, что требовали деньги за выписку рецепта или выписку из истории болезни. «Таблеточки» – юридическое лицо, официально зарегистрированный фонд, и нам нужно отчитываться перед налоговой. Для покупки медикаментов нужны основания – рецепт с печатью врача и выписка из истории болезни, что ребенок реально там лечится. Когда мы узнали, что у родителей за выписку просят две тысячи гривен, мы были в шоке. К сожалению, никто из родителей не захотел об этом говорить открыто. Более того, они написали очень смешную жалобу в администрацию президента и прокуратуру о том, что фонд «Таблеточки» отказался им помогать.

Нам пытались угрожать врачи, говорили какие-то эмоциональные вещи: «Я на тебя в суд подам, сейчас к вам прокуратура придет». Но дальше этого не заходило. Были смешные истории о том, что мы якобы получаем 25% отката, когда отправляем детей на лечение в Италию.

О реформах здравоохранения и борьбе со взятками в больницах

Чтобы врачи не брали взятки, надо менять руководство больниц, потому что сейчас ими руководят врачи, а должны – менеджеры. У врачей не всегда есть менеджерские компетенции, поэтому нам нужна очень большая реформа.

Больницы в том формате, в котором они сейчас существуют, не готовы к независимости, которую принесет реформа здравоохранения. По сути, они начнут конкурировать друг с другом: за пациентов, за местные и государственные деньги.

У нас с Оксаной Корчинской был интересный опыт: во Львове мы ездили по детским больницам, общались с главврачами, с их замами, и спрашивали, чем они планируют наполнять бюджет после принятия реформы. И они отвечали: «Ну що ви, яке наповнення? Що це, нам держава грошей не дасть? Це ж дітки, ну що вони, помруть? Та нє, нам все одно дадуть грошей!» Они в принципе не могут мыслить как бизнесмены и не понимают, что значит найти деньги в бюждет больницы.

Вам будет интересно: 15 симптомов рака, на которые не обращают внимания

О медицинской безграмотности украинцев

Осведомленность украинцев в вопросах онкологии – нулевая. Родители даже о себе не думают: женщины не могут банально пойти к гинекологу на осмотр раз в год, покупают справки о флюорографии.

При выявлении онкологического заболевания на 1-2 стадии шансы выживания огромные. В детской онкологии высочайшие показатели выживаемости, главное – вовремя обнаружить. Поэтому диспансерные профосмотры – это то, что нужно делать всем. Обследования груди нужно проходить всем женщинам после 35 лет, а мужчинам – обследовать простату. Это то, что спасает жизнь, то, чего нельзя бояться.

Больницы не должны заниматься образованием людей. Информирование – это задача государства. Мне очень нравится информационная кампания по вакцинированию. Против них включаются фармкомпании, но замминистра пошел и вакцинировал своего ребенка на камеру – это правильно, нужно показывать людям пример.

Благотворительный марафон в Киеве

Киевский международный марафон Kyiv Marathon, 27 августа 2015

О том, на что «Таблеточки» тратят собранные деньги и с чего платят зарплаты

«Таблеточки» начинались с помощи медикаментами. Первое, что мы делали – покупали таблетки и отдавали их в руки родителям. Когда мы поняли, что собираем больше, начали собирать на операции заграницей. Каждый раз, когда фонд открывает новое направление, это происходит при наличии свободных ресурсов.

В 2015 году мы собрали 28 миллионов гривен, из них на конец года успели потратить 24 миллиона, 4 миллиона у нас остается в резерве. Они нам нужны, поскольку январь – самый недоходный месяц, и мы живем за счет этих денег. Из этих средств 17 миллионов потратили на операции детям за границей, 4,5 миллиона – на медикаменты. Паллиативная помощь, запущенная в конце 2015 года, обходится в 300 тысяч гривен, остальное – мелкие проекты. Самое дорогое – трансплантация костного мозга за границей. В 2016 мы взяли еще одно направление: оплачиваем не только трансплантнацию костного мозга, но и лечение ретинобластомы – злокачественной опухоли сетчатки глаза.

В прошлом году мы подписали большой договор с VTB банком на 3 года. Теперь они спонсируют административную инфраструктуру фонда, выделяют каждый месяц определенную сумму, которая покрывает часть наших административных затрат. По итогам прошлого года (2015 – прим. автора) наши административные затраты – 4,5% от сборов. Это очень маленький процент, учитывая, что по закону разрешено тратить 20%.

О том, как фонд собирает деньги на лечение

В рамках фандрейзинга (сбора денег) «Таблеточки» работают в нескольких направлениях: волонтерский фандрейзинг, корпоративный и донорский.

У нас есть календарь фандрейзинга, в котором мы в течение года отмечаем важные события: День борьбы с раком, День онкобольного ребенка, День защиты детей, и под эти дни придумываем акции по сбору денег – как для людей, так и для компаний.

В прошлом году мы делали проекты с Новой почтой, сетью супермаркетов Varus, с Oriflame, а сейчас запустили продажу сувенирной продукции в магазинах Plato по всей Украине.

Из успешных проектов стоит отметить День лимонада, когда мы предлагали партнерам в один день приготовить лимонад и продавать его друг другу за деньги, либо предлагали ресторанам передавать нам прибыль от продажи этого напитка. За день мы собрали 400 000 грн.

Очень любим благотворительные марафоны, которые происходят два раза в год: Киевский полумарафон и Киевский марафон. В среднем – 400-500 000 грн. мы собираем на них.

Ice Bucket Challenge – самый крутой пример мирового фандрейзинга. В Украине он начался с «Таблеточками», потом было ответвление на АТО, но мы собрали порядка 2 миллионов грн.

Вам будет интересно: Интервью с Валентином Десятником о проблемах донорства в Украине

О том, как найти общий язык с украинскими бизнесменами

Мы в своей работе никогда не используем давление на жалость. Когда идем на переговоры с партнером, то не рассказываем о том, сколько детей умирает, какая статистика заболеваний, как все плохо. Мы приходим с абсолютно другим подходом, рассказывая, как можно помочь компании: стать социально ответственными, наладить контакт с клиентами.

В то же время сложно объяснить компании, что проект делается не для их пиара, а для того, чтобы помочь нашим подопечным. Своими клиентами мы считаем наших подопечных – тех, кто получает помощь.

Охотнее на сотрудничество идут небольшие компании – малый и средний бизнес. Многие рестораны сейчас делают специальные позиции у себя в меню, от которых средства перечисляются в фонд. Они понимают, что для них это небольшие суммы, они не чувствуют потери, но каждый месяц с одного ресторана мы можем получать 5 тысяч гривен. Имея сотню таких партнеров, ты понимаешь, что у тебя собирается уже приличная сумма.

«Сложно объяснить компании, что проект делается не для их пиара, а для того, чтобы помочь нашим подопечным».

С большими компаниями тяжелее: с ними дольше согласовываются проекты, с ними все это медленно двигается. В среднем, чтобы получить крупного партнера от момента начала переговоров до начала проекта проходит не менее полугода.

Часто компании помогают не деньгами, а своим продуктом. Мы это тоже очень ценим. Например, МАУ дают всем нашим подопечным бесплатные билеты, когда они улетают на лечение заграницей. И ребенок, и его сопровождающие получают перелет туда-обратно.

О том, какой должна быть эффективная благотворительность

Помощь должна быть тихой, когда ты жертвуешь личные деньги из своего кармана. Но когда мы реализуем акции через компании, мы используем их как коммуникационный канал, чтобы рассказать даже не о нас как о фонде, но о проблеме: существует детский рак, от него умирают, а человек может помочь спасти чью-то жизнь.

У детей, которые лежат в больнице, нет возможности выйти на улицу и прокричать о своих проблемах так, чтобы их услышали. А при помощи компаний мы можем донести эту мысль.

По сути, через корпоративных партнеров в акциях мы собираем немного: 70% получаем от физлиц, а 30% - от компаний. Но при этом люди, которые увидели нашу сувенирную продукцию в магазине Plato, понимают: это большой магазин, и если они поверили фонду «Таблеточки», значит, и я могу пойти и пожертвовать ему деньги. Они приходят к нам и становятся постоянными благотворителями.

Об эмоциональном выгорании и работе с больными детьми

Сложнее всего заниматься паллиативной помощью, когда детки уходят. У нас на этом направлении волонтер с многолетним стажем, она уже 8 лет работает при Охматдете, знает и пережила очень много историй. Она уже сформировала свое отношение к понятию смерти, и помогает принять это родителям, детям, сделать все максимально комфортно.

О маленькой помощи каждого из нас

Сейчас люди жертвуют все так же активно, как и до войны. Но рост курса валюты это перечёркивает. Наши сборы в долларах просели, хоть и выросли в гривне в три раза за 2015 год.

Среднее пожертвование в 2014 году составляло 230 грн., в 2015 – 320 гривен. Сейчас мы работаем над тем, чтобы снизить сумму, но увеличить количество людей. На мероприятиях люди кидают в коробку 20, 30, 50 и 100 гривен, а кинуть 1-2 гривны стесняются. Напрасно, это тоже отлично!

ПОМОЧЬ БОЛЬНЫМ ДЕТЯМ

Официальная страница фонда "Таблеточки" в Facebook: https://www.facebook.com/tabletochki/

Фото: https://www.facebook.com/nemyrovych

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: 5 вещей, которые снизят риск заболеть раком

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Хватит в это верить: 10 мифов о раке молочной железы

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Первые симптомы лейкоза: 10 признаков, которые нельзя игнорировать