В Украине немало пациентов, страдающими редчайшими заболеваниями. Эти болезни требуют не просто дорогостоящего лечения, но для начала своевременной и правильной диагностики, без которой, увы, пациент обречен.

В науке такие болезни называют «орфанными», от английского слова orphan– сирота. И почти как сироты, носители этих ужасных недугов в Украине часто остаются один на один со своей бедой.

После 18 болезнь не исчезает

Единственным выходом, который сегодня может спасти сотни больных муковизцидозом, болезнями Гоше и Фабри и другими недугами, являются иски против государственных структур, которые могут подать родители орфанных пациентов и сами больные. Об этом во время круглого стола «Редкие Пациенты, но с Равными Правами», говорили украинские медики и представители общественности.

Если сами пациенты и их родители подадут иски о том, что их детям не оказали помощь, будет создан мощный прецедент обращения в Европейский суд. И если в Европейском суде появится множество подобных заявлений – будет вынесено решение не просто по одному из них, а пилотное решение, которое предполагает, что Украина должна будет устранить системную ошибку в законодательстве. Ведь сегодня она нарушает права человека.

Именно с такой проблемой столкнулась юная жительница Херсона Ира Долганова. Девушка уже много лет страдает болезнью Гоше. Но недавно бюрократическая машина сделала ее заложницей недуга. После совершеннолетия Ирина перестала получать помощь на лечение от государства, поскольку у нас болезнь Гоше классифицируется как исключительно детская. Но недуг не оставил Иру в покое не смотря на то, что в высоких кабинетах решили, что в 18 он должен волшебным образом исчезнуть.

«Сейчас мне 19 и я уже на протяжении полутора лет не принимаю лекарство. При этом лечение моей болезни стоит более миллиона гривен в год, - рассказывает Ирина, - и это пожизненно. Без лекарств мне с каждой неделей становится все хуже и хуже, поскольку своими силами оплатить лечение я не могу. Я стала не нужна ни государству, ни организациям, которые прежде мною занимались».

Украина финансирует только четверть больных

Стоит отметить, что большинство редких заболеваний являются наследственными и множество больных умирают еще в первые годы жизни без прально установленного диагноза. Тем временем Украина делает только первые шаги по выявлению и лечению этих заболеваний. В 2009 году на базе детской больницы «ОХМАДЕТ» был создан первый в стране Центр метаболических заболеваний, занимающийся диагностикой и созданием реестров больных с болезнью Гоше, Фабри, мукополисахаридозом, муковисцидозом. Тогда же было выявлено 140, а в 2010 году - 187 больных «редкими» заболеваниями. Минздрав рапортует о том, что в нынешнем году в нашей стране впервые выделено 6 миллионов гривен на обследование 100% новорожденных для выявления больных фенилкетонурией и гипотиреозом, обследование больных муковисцидозом – 8,5 миллионов гривен. Кроме того, на лечение больных болезнью Гоше ежегодно выделяется 5 миллионов 233 тысячи гривен. Но этого катастрофически мало. Это примерно четверть необходимых средств. На лечение всех больных детей нужно около 23 миллионов гривен. Мало того, очень серьезно стоит вопрос диагностики редких болезней в регионах.

«Моя дочь больна тирозинемией, - говорит Сергей Хурса, президент ассоциации больных с редкими заболеваниями «Орфан Украина», - это наследственное заболевание, она единственная в Украине больная с этим диагнозом. Проживая в Киеве, и будучи медиками, на постановку диагноза мы потратили 10 месяцев. Если бы такой ребенок родился, например, где-нибудь в Хмельницкой области километрах в 100 от областного центра, он был бы практически обречен на смерть».

На сегодня решение проблемы медики и волонтеры видят только в Европейском суде, куда должны обратиться сами. Иначе – никто не проявит инициативы в лечении орфанных больных и участь их будет незавидна.

Этот путь займет минимум 2,5 – 3 года, но пилотное решение Европейского суда предполагает, что если государство его не выполнит в четко установленный законом срок, то деятельность национальной делегации во всех европейских институтах приостанавливается. Это обстоятельство крайне невыгодно украинскому Министерству здравоохранения и правительству в целом. Но эта жестокая мера позволит заложить механизм защиты больных детей. Ведь не смотря на равнодушие чиновников и недостаток бюджетных денег такие малыши будут появляться в нашей стране – это факт. И лечить их нужно.

Дмитрий Поспелов

Маргарита Мстиславская