Историю Иры можно прочесть здесь

Так уж сложилась моя жизнь, что в ней было очень много сюрпризов (приятных и не очень) и крутых поворотов. Казалось, привыкла ко всему. Ан нет, стараниями всех вас один месяц изменил мою жизнь настолько круто, что уже и трудно представить, что всего 3 месяца назад она была совсем другой.

Я согласилась озвучить свою проблему только по одной причине – так уж сложилось, что я люблю жизнь, очень люблю… я привыкла к ней такой, какая она есть… главное, что она есть!!! И тут получила известие, что возможно осталось совсем немного… «множественные метастазы в кости» - такое предположение немецкого врача заставило наступить на горло принципам и принять помощь, казалось бы, чужих людей. Не могла себе представить, что все эти «чужие люди» станут для меня такими близкими!

***
7 июня мы с папой вылетели в Мюнхен. С папой решено было ехать из соображений экономии – дешевых квартир на 1 этаже не было, только на 3, а мама бы меня каждый день на 3 этажа поднимать по ступенькам не смогла.

Первая неделя обследования прошла как в тумане – я бегала из кабинета в кабинет, проходила какие-то обследования… а в голове крутился один вопрос – что показала томограмма, растет опухоль или нет? И после 4 дней напряженного ожидания получила ответ – не только не растет, но еще и уменьшается. Да еще и, судя по анализам, не опухоль это… А что тогда? Однозначно врачи так и не смогли ответить… Сказали «считай что произошло чудо и радуйся». И действительно, повод порадоваться был – раз не опухоль, значит не метастазы, значит можно все исправить… Второй шок – миастения (болезнь мышц, из-за которой у меня нормально не работает ни одна мышцы) в ремиссии, полной ремиссии. Это значит, что у меня есть шанс дожить до глубокой старости. Есть даже шанс остаться на том уровне силы, который я сейчас имею. Это редкость при моей форме, но такое случается… «еще одно чудо» - улыбнулся врач. Это был четверг… Ошеломленная этими двумя новостями ходила, как пришибленная неделю… продолжала обследования, консультации… а в следующей четверг вышла из клиники, села в автобус и с ужасом поняла – я только что подписала разрешение на операцию по замене разрушенного тазобедренного сустава! Я даже не поняла, когда я это сделала… решение, которое я не могла принять даже в теории два года, тут было принято за два дня… Слова хирурга «за качество жизни нужно бороться тогда, когда его можно улучшить максимально, а не тогда, когда ты уже не сможешь сидеть из-за миастении»… Слова анестезиолога «это риск, огромный риск, но это единственное, что возможно сделать в твоем случае»… все эти слова сложились в одно решение – если есть шанс, его нужно использовать. А решение вылилось в подпись под разрешением на операцию… вот так просто… полторы недели в Германии и вот я уже имею надежду на нормальную жизнь!!!

Потом были долгие и мучительные в моральном плане полторы недели ожидания… продолжающееся обследование, которое радовало результатами, продление визы, замена билетов, вызов мамы в Германию (папа не мог оставаться со мной дольше запланированного времени, нужно было на работу)… Куча эмоций вперемешку… Пока через 24 дня после прилета в Германию я не оказалась в больничной палате… завтра (2 июля) операция…

Сложная, тяжелая операция… с кучей осложнений… в полном сознании и осознании всей тяжести состояния. Щенячий восторг от возвращения в палату – пережила операцию, смогла, прорвалась и в этот раз… «Состояние слишком тяжелое, ты в любой момент можешь умереть, нужно в реанимацию» - сказанное в 2 часа ночи на ломаном английском анестезиологом. Понимание того, что он прав и нежелание смириться с этим… ведь все было так хорошо, ведь я пережила операцию!!! Ведь еще 2 недели назад мне пообещали жизнь до глубокой старости, а теперь??? Неделя, убийственно тяжелая первая неделя после операции… боль, отчаянье, слезы… слезы, которых я не могу себе позволить, так как, как только я начинаю плакать монитор разрывается и сбегается все отделение… Сознание того, что каждый прожитый день нужно выгрызать зубами, за него нужно бороться… «Ты довольна что мы сделали операцию?» - спрашивает хирург глядя как я ползу с роляторами по коридору… я не знаю что ответить… я еще не думала над этим… я пока думаю только как бы прожить еще один день.

«Не болит» - осознанное как-то случайно… вот лежу, печатаю и вдруг осознаю – в моей крови уже давно нет обезболивающих препаратов, а я не чувствую боли… на всякий случай щупаю ноги – я чувствую их… но не чувствую боли… как будто дырка на том месте, которое доставало меня 2 года… НЕ БОЛИТ!!! Следующие дни словно летаю… мне не больно вставать, не больно садиться, не больно жить!!! И кажется что все это сон, и что я сейчас проснусь чтоб вкатить очередную дозу обезболивающих. Но сон затягивается и начинает приходить понимание – такая она, новая реальность – в ней нет боли!!!

Села в машину – не больно, спрыгнула со ступеньки – не больно, просидела целый день в коляске – тоже не больно! Это уже дома… любимые детки, любимая работа, любимый комп-динoзавр, который добивает всех вокруг своей медлительностью… а я не злюсь… я через две недели после операции перестала вообще на что-либо злиться. Ведь, елки-палки, разве есть смысл тратить свою жизнь, новую, классную жизнь на негатив?!!! Чувствую себя счастливой… все время… просто так, без повода… просто радуюсь и наслаждаюсь! Родители говорят я даже улыбаться стала чаще! Может быть… А почему бы не улыбнуться, когда перед выходом из дома не нужно проверять сколько с собой обезболивающего, когда среди ночи не нужно вставать чтобы уколоть очередную дозу, которая все равно не помогает, когда можешь есть все что хочешь и собственно хочешь есть, а не как раньше, после 3 и более месяцев непрерывного приема обезболивающих, которые можно применять не более 6 недель и которые запрещены к использованию в Германии ввиду их токсичности… Жизнь, впереди целая жизнь… раньше об этом и подумать страшно было (ведь это целая жизнь с непрерывной болью), а сейчас!!! Здорово, елки-палки, как это все-таки здорово жить без боли!!!

***
Вот такое вот лирическое описание того, что произошло со мной в Германии. А если сухим языком диагнозов и цифр, то снят диагноз «тимома» (опухоль в грудной клетке), зафиксирована ремиссия миастении – это очень важно для лечения любых пустяков у нас, ведь ссылаясь на тяжелый диагноз меня даже с насморком отправляли к онкологам и невропатологам. Проведена замена разрушенного тазобедренного сустава на искусственный. Установлен ультрасовременный эндопротез, который с вероятностью 99,96 % прослужит мне больше 10 лет (а по расчетам фирмы-производителя его срок службы более 20 лет) и который дал мне возможность восстановить двигательную активность сразу после операции (те протезы, которые лицензированы в Украине требуют очень бережного к себе отношения в первые 3 месяца и для меня просто огромный риск всевозможных осложнений от обездвиженности). Благодаря высокотехнологичному оборудованию «отрыта» ранее невыявленная у меня болезнь, вызывающая рецидивирующие тромбозы сосудов. Болезнь тяжелая и неизлечимая, но с которой при адекватном лечении можно прожить достаточно долго. Выработана тактика дальнейшего лечения по костям – к сожалению неутешительная: правое бедро поражено больше левого (которое заменили) и при появлении боли будет требовать замены, правое колено, которое собирали по кусочкам 5 лет у нас, спасти невозможно, нужно менять на эндопротез как только начнет беспокоить… Дома для того, чтобы снизить риск опасных для жизни тромбозов нужно пройти ряд обследований, начать дорогостоящее лечение и сделать небольшую операцию (которую вероятнее всего, придется делать в Киеве в платном отделении). Кроме того нужно найти клинику, которая сможет установить специальный, полностью скрытый под кожей венозный катетер (венозный порт), куда в случае проблем можно будет ввести необходимые препараты. В общем вот такая вот перспектива пока вырисовывается.

По деньгам… благодаря всем вам я смогла оплатить дорогу туда и назад в Мюнхен для троих людей (около 1 800 евро), почти 2 месяца проживания на квартире (1 780 евро), счета клиники (16 738 евро за амбулаторное обследование, 4 недели стационара, операцию, сам протез и т. д.), порядка 1600 евро ушло на жизнь (в том числе проездные и обычные билеты на автобус и поезда, лекарства для амбулаторного лечения, такси и т. д.). На данный момент на всех счетах осталось около 6 000 евро. С них планирую оплатить мини-операцию в Киеве (и поездку туда), дополнительные анализы, расписанные немцами, и возможно, если решусь таки начать, то дорогостоящее лечение предотвращающее повторное тромбирование сосудов (ориентировочная цена препаратов на 1 месяц – 680-1300 грн в зависимости от препарата, принимать всю оставшуюся жизнь). В общем благодаря ВАМ я смогла не только пройти обследование и сделать тяжелую операцию, которая была практически невозможной на Украине, но и остались деньги на дальнейшее поддерживающее лечение и дообследование. Спасибо вам всем за это огромное!!!

Еще и еще раз хочу поблагодарить всех вас, люди, многих из которых я не знаю, но кто подарил мне нормальную жизнь! Кто подарил мне будущее – ведь теперь я знаю что имею все шансы прожить долго, я могу строить планы не на день или неделю, а на месяцы и годы! Спасибо и от моих деток, ведь я теперь снова могу работать, снова могу делать все что возможно чтобы помочь им!!! И это просто супер!!! СПАСИБО!!!!

Ира Гавришева

Документы из клиники