Дети этих женщин не такие, как все. Их мамы хорошо знают, что такое страх, боль и отчаяние. Бороться приходится за каждое новое слово, каждый шаг. Однако Кристина, Лена и Рита не жалеют сил для своих крох, продолжая верить, что однажды случится чудо – и их малыши станут здоровыми!

Поставлю на ноги Эву – и рожу ей брата!

Елена Лаврик
«Кто?» – выдохнула обессиленная Лена. «Девочка!» – ответил врач. И вдруг в палате повисло напряженное молчание. «Что-то не так?» – неуверенно прозвучал голос молодого папы. «У вашего ребенка расщелина губы и неба. Только не пугайтесь!»

Особенные дети - Эвелина Лаврик Лена Лаврик вышла замуж в 19 лет. По любви – крепкой и настоящей. Через 3 года после свадьбы они с мужем Женей решили завести ребенка. «К зачатию я готовилась основательно, – вспоминает Лена. – Посетила врача, 3 месяца пила фолиевую кислоту и витамины, не употребляла спиртного, не курила. Да и беременность прошла легко. Я не болела, регулярно сдавала анализы и делала все УЗИ. Мы очень ждали ребеночка!» Единственное, что омрачило Ленино положение, – смерть папы (Лена тогда была на 6-м месяце).

Горе не беда
Когда молодые родители увидели, что их крошечка, такая любимая и долгожданная, родилась с внешним дефектом (в народе его называют «заячья губа»), они решили сразу же: ничего страшного. «Не было ощущения горя. Нас переполняла радость, что появилась дочь. Мы приняли ее такой, какая она есть! – делится Лена. – И очень удивились, когда врачи спросили, будем ли мы оставлять ребенка. Конечно, не будем! Ни от родственников, ни от друзей мы не скрывали, что у нас не все гладко. У малышки был такой виноватый взгляд… Но я знала: мы с этим справимся! Поскольку никакой конкретной информации о болезни дочки врачи не предоставили, я сама начала ее искать».

Лена зашла на интернет-сайт, где до родов общалась с такими же будущими мамочками, и рассказала о своей проблеме. Тут же нашлись люди, которые свели ее с двумя бывшими соотечественницами из Германии и Японии. Обе воспитывали деток с подобным дефектом. Именно их советы помогли Лене и Жене не пасть духом: они заказали специальную соску для малышки, узнали, где и когда можно оперировать Эвелинку.

Новый удар
Когда Эве исполнилось полгода, Наталья Андреевна Тетруева, челюстно-лицевой хирург «Охматдета», сделала ей первую операцию, продлившуюся 6 часов. «Лицо доченьки моментально изменилось! Наконец-то с Эвой можно было открыто гулять, не боясь, что на нее станут показывать пальцем», – радовалась Лена. Она не знала, что их испытания только начались.
Однажды (Эве уже был год и 3 месяца) Лена утром подошла к ее кроватке – и застыла в ужасе. Кроха лежала неподвижно, кожа посинела, а через секунду у девочки начались судороги. На Ленин крик прибежала мама: она опустила малышку головой вниз, и вскоре та пришла в себя. «Скорая» списала все на расщелину нёба, дескать, ребенок захлебнулся. Как только машина уехала, судороги повторились. Третий приступ случился уже при врачах. Но исследования патологий не выявили.
А через несколько месяцев, как раз на годовщину Лениного знакомства с мужем, все началось по новой. Лена с Эвой попали в Центр эпилепсии, где с перерывами провели 3 месяца. Тогда и прозвучал диагноз «эпилепсия». Откуда? Стресс во время беременности, генетическая предрасположенность, плохая экология – определить точную причину сложно.

«Я – верующий человек, – признается Лена, – и приняла все как испытание. Конечно, это был удар. В неврологии я насмотрелась такого… Внешне здоровые детки за месяц становились неходячими. Я молила Бога, чтобы у нас все обошлось. Был период, когда приступы у Эвы повторялись ежедневно. Мне казалось, еще чуть-чуть, и я сорвусь. Одна мама сказала мне: «Дочка тебя хоть обнимает, а меня сын не узнает».

После лечения у Эвелинки 8 месяцев не было приступов! А потом малышка упала со стульчика – и снова начались проблемы. «Сейчас приступы повторяются каждые 2 месяца, – рассказывает Лена. – Утром и вечером, строго по часам, я даю Эве противосудорожные лекарства.
Наше самое большое достижение – то, что доченька ходит и по общему развитию почти догнала сверстников. Пока она плохо говорит, но мы занимаемся с дефектологом и логопедом, проходим информотерапию – ультрасовременный метод лечения информативными полями. Год назад делали повторную операцию на мягком и твердом нёбе. Предстоит еще несколько хирургических вмешательств и пластика лица в 16 лет. Мы сделаем все, чтобы наша дочь была счастлива!»

Опускать руки не имею права!
По профессии Лена – ассистент режиссера. Сейчас она планирует выйти на работу, ищет няню. Она считает, что даже если твой малыш не такой, как все, можно жить полноценной жизнью. «У нас с мужем нет комплекса больного ребенка. В выходные мы втроем гуляем по Крещатику, хотя бывало, что от Эвы мамы оттаскивали своих деток. Наше общество еще нужно воспитывать и учить правильному отношению к таким малышам, как моя дочь».
Вместе с подругами Лена создала в интернете сайт о «ребятках-зайчатках» (www.ulybki.mybb.ru). Там мамы, столкнувшиеся с подобной проблемой, могут найти полезную информацию, посоветоваться, выплакаться. Все-таки вместе как-то веселее. «А еще я очень благодарна мужу, его поддержка неоценима! Женя так мечтает о сыне… Но я хочу сначала поставить на ноги Эву. Все время повторяю себе: опускать руки я не имею права! Ребенок – это не сломанная игрушка, которую можно заменить новой. Он не виноват в том, что произошло. Есть такой вид лечения – любовью. Я уверена, что Эвушку мы вылечим!»

Для меня мой сын – самый лучший!

Маргарита Атаманюк
Все позади: томительное ожидание, схватки, роды. И вот еще один крикливый карапуз появился па свет! Богатырь весом 4 кг получил свою первую оценку в жизни – 8 баллов по шкале Апгара. Долгожданное счастье и блаженство в уютной палате. Но вдруг слова доктора пронзили тишину: «Состояние критическое. Ребенок может не дожить до утра!» И мир рухнул.

Особенные дети - Никита Атаманюк Предварительный диагноз звучит непонятно: . Это сейчас Рита и Сергей Атаманюк из Кременчуга знают об этом недуге почти все, не уступая в этом маститым эскулапам. А тогда, 3 года назад, – отчаяние, страх и единственный вопрос: «Почему?» Беременность Риты протекала без аномалий и осложнений, результаты У3И показывали: все в норме. Откуда же такая напасть?

Во всем виноват резус
Гемолитическая болезнь – одно из тяжелейших осложнений новорожденных, а сам гемолиз представляет собой разрушение эритроцитов (красных клеток крови). Чаще всего заболевание встречается двух видов: АВ-нольконфликт (когда у мамы I группа крови, а у ребенка – II или III) и резус-конфликт.

Утром маленькому Никитке сделали плазмофорез. Это сложная и болезненная процедура: кровь у ребенка берут из паховой вены и разделяют с помощью центрифуги на две составляющие – кровяные тельца и плазму. Именно в плазме при острых процессах содержатся токсины и вещества, не переработанные клетками крови. После отделения плазма уничтожается, а клетки возвращаются назад в кровеносную систему снова через паховую вену.

Счет идет на минуты!
Никитке стало лучше, и через 5 дней мамочку и малыша выписали домой. Но, увы, на этом проблемы со здоровьем у крохи не закончились. «У сыночка стал кровить пупок, образовалась ранка на язычке, на голове появилась гематома, – рассказывает Рита. – Малыш стал беспокойным и часто плакал. А когда в больнице у него взяли кровь из пальчика, мы несколько часов не могли остановить кровотечение из крохотной ранки!»
Состояние ребенка ухудшалось с каждым днем. Напуганная Рита вызвала «скорую», когда Никитка внезапно начал срыгивать кровью, и малыша экстренно госпитализировали.
«Счет идет на минуты!» – эти слова до сих пор звучат в памяти Риты и Сергея. Аппарат искусственного дыхания, гемоглобин 60. Внутренняя опустошенность от того, что ничем нельзя облегчить страдания сынишки. Оставалось одно: молиться – со всей искренностью и отчаянием материнской души. Молиться так, чтобы никто не усомнился: Никитка будет жить, вопреки скептическим заключениям врачей и законам природы. Он будет жить, ведь в большом уютном доме его ждут любящий папа, белокурый озорной братишка, машинки и солдатики... Ждут, надеются и верят!
Многочисленные переливания крови, высокий профессионализм врача-реаниматолога и молитвы отчаявшейся мамочки сделали свое дело: через несколько дней состояние ребенка стабилизировалось.

Когда появилась надежда
Потянулись долгие месяцы так трудно дающегося выздоровления. Дорогостоящие инъекции, массажи, обследования и ультрасовременные процедуры: Рита и Сергей делали все, чтобы их сын не просто выжил, а жил полноценно. Медики разводили руками: при диагнозе ДЦП, гидроцефалии и повышенном внутричерепном давлении детки обычно прикованы к постели, и шансы на их выздоровление очень малы.
Но благодаря титаническим усилиям мамы и папы Никитка в 9 месяцев уже сам сидел, в 2 годика начал выговаривать первые слова. «Был такой случай, – вспоминает Рита. – Вожу как-то сына по комнате, и такая тоска навалила… Села возле него и плачу, приговаривая: «Никуличка, пожалуйста, скажи МАМА, прошу тебя очень, скажи!» А он поворачивается, смотрит на меня своими огромными глазами и четко так произносит: «Мама!» Как я плясала с ним на руках! Счастье было безмерным, потому что каждый маленький шаг вперед – это путь к большой победе!»

Все будет хорошо!
Сейчас малышу 3 года. Каждый день он учится чему-то новому: ходить с поддержкой сильных и надежных папиных рук, ползать на горке для детей с нарушением опорно-двигательной системы, смастеренной руками домочадцев по системе Домана, реагировать на звуки, отзываться на нежность и ласку родных, радоваться каждому прожитому дню. Маму Риту часто можно встретить на Форуме для родителей – она общается с такими же не теряющими надежды мамочками, делится своими знаниями о недуге, изменившем жизнь их семьи. А еще она верит, что когда-нибудь ученые изобретут лекарство или новую методику для лечения гемолитической болезни.
Большая мечта семьи Атаманюк – повезти Никитку в Тибет. Знахари далекой и загадочной страны уже давно научились бороться с неизлечимой болезнью. Но пока это остается только мечтой...
«Мы научились с этим жить, – говорит Рита. – В нашей семье уже давно нет разделения на женскую и мужскую работу: Сергей освоил премудрости готовки и часто стоит у плиты, он же и единственный добытчик в семье. Старший сын Артем, такой мудрый не по годам, гуляет с Никиткой, делает с братом лечебную гимнастику». Помогают все: знакомые, родственники, друзья, только до городских властей пока не удалось достучаться.

Неожиданное счастье
А год назад в семье Риты и Сергея было еще одно прибавление: родилась красавица-дочурка. И даже материнский страх, что снова может быть не все в порядке, не посеял сомнений в душах молодых родителей. Твердо было решено – рожать! Алиса – подвижный и жизнерадостный, абсолютно здоровый ребенок, тянет свои маленькие ручки к Никитке. И неосознанно, с детской непосредственностью и чистотой, уже любит своего братика, рассказывает ему сказки на пока еще только ей понятном младенческом языке. «Самый веселый, самый умный, самый лучший!» – так мама Рита говорит о своем Никитке. А значит, все будет хорошо. Главное – верить и не опускать руки, ведь этот малыш не раз доказывал всем, что он имеет право жить и быть счастливым!

Я никогда не оставлю дочь!

Кристина Загарина
Темноволосая очаровашка Виолетта родилась 1 апреля – в день, когда все смеются. Любящие родители были вне себя от счастья, восхищались и не могли нарадоваться дочурке. Но шло время, а Виола не развивалась. В три месяца врачи поставили диагноз: неизлечимое наследственное заболевание.

Особенные дети - Никита Атаманюк Им было немного за двадцать. Молодые, веселые, влюбленные. Собственно, сначала никакого романа и не было. Кристина и Алексей просто работали в одной вокально-инструментальной группе. Он – звукорежиссер, она – композитор и вокалист. Целый год они общались как друзья, абсолютно не подозревая, что в них давным-давно живет совсем иное чувство.
Однажды Кристине приснилось, что у нее с Алешей любовь. Во сне они держались за руки... После этого девушка оставила на Лешином компьютере письмо, где между строк рассказывала о своем вспыхнувшем чувстве. Он ответил. Около месяца они писали друг другу откровенные письма, а когда наконец решились на разговор, поняли, что уже давно пора играть свадьбу.

Ничто не предвещало проблем
Молодожены поселились в Боярке – там родители Алексея выделили им комнату. «Без ремонта, без санузла, но мы и этому были рады», – рассказывает Кристина. Постепенно провели коммуникации, сделали ремонт, обустроили быт. А вскоре узнали, что ждут ребенка.
Беременность прошла относительно легко, девочка появилась в срок и без особых осложнений. «Родилась красивая кареглазка, с темными волосиками», – вспоминает молодая мама. Единственное, что расстроило родителей, – косоглазие малышки. Но врачи уверили, что этот дефект не страшен, встречается у малюток довольно часто и со временем зрение восстанавливается. Кристина успокоилась.

Первые месяцы жизни Виолетты не предвещали беды. Но шло время, а малышка не развивалась: не могла сфокусировать взгляд, не держала головку, не тянулась к игрушкам и не пыталась переворачиваться на животик. К трем месяцам стало ясно: что-то не так. «Мы начали возить дочурку по врачам, сдали очень много анализов, но никто не мог поставить точный диагноз», – делится Кристина. Виолетту пытались лечить и невропатологи, и костоправы, и знахари. Каждый предлагал свой рецепт исцеления, отвергая предыдущие, но улучшения не наблюдалось. Наоборот: развитие девочки не только остановилось, но уже начинало регрессировать. И лишь спустя полгода на основании сравнения результатов томографии мозга, полученных в разное время, удалось узнать причину страшного недуга.

«Не мучайте ребенка!»
Анализ головного мозга показал, что клеток белого вещества, отвечающего за координацию движений, становится все меньше, они постепенно отмирают. Это смертельное заболевание носит название лейкодистрофия. Оно характеризуется отставанием в психическом и физическом развитии, судорогами, параличами, снижением зрения и слуха, потерей мышечного тонуса, нарушением глотания. Болезнь чаще всего проявляется в первые годы жизни. Самое ужасное, что многие дети не доживают даже до подросткового возраста.

Когда врачи предложили оставить Виолетту, Кристина даже закричала от возмущения. «Я никогда ее не брошу, как бы тяжело мне ни было», – признается она.
Особенно пугало и расстраивало молодых родителей то, что болезнь наследственная. Довольно высок риск, что все последующие дети тоже будут ею страдать. Первое время после установления диагноза Кристина верила в силу медицины и надеялась, что можно что-то изменить. Возила малышку на массажи, пыталась лечить в реабилитационных центрах. Медики, глядя на безуспешные старания мужественной мамы, говорили: «Не мучайте ребенка, вы не сможете ей помочь». И поставили малышку «на инвалидность».

Виола обожает папу
Сейчас Виоле 2,5 года. Она все время находится в лежачем или полусидячем положении – в кроватке либо на специальном сиденьице. Из-за нарушенной координации предметы в ручках девочка не держит. Несмотря на то, что у нее уже 16 зубов, может кушать только каши и пюреобразную пищу. «И хотя она не говорит, понять, огорчена дочь или радуется, несложно, – рассказывает Кристина. – Мы научились ее чувствовать. Она очень хорошо улавливает интонации. Бывает, даже капризничает, чтобы ей внимание уделяли. Но я не могу на нее сердиться и повышать голос». Виолетта обожает родителей. Особенно радуется, когда папа берет ее на руки и усаживает на колени. Это настоящее счастье! Алексей много работает, и дочурка видит его гораздо реже, чем маму.

Мальчик по имени Никодим
Когда Кристина узнала, что беременна во второй раз, ей стало страшно. «Была большая вероятность, что малыш появится на свет нездоровым, но об аборте мы и думать не хотели, – делится Кристина. – Намеренно отказались от всех генетических анализов. Я не желала ничего знать. В любом случае мы не собирались отказываться от ребенка». Мальчика назвали красивым православным именем Никодим. Сейчас ему 2 месяца. Врачи пока ничего не берутся утверждать наверняка, но уже видно, что он развивается нормально.

Кристина не скрывает, что ей очень тяжело: приходится буквально разрываться между колыбелькой Никодима и кроваткой Виолы. Муж постоянно на работе, у бабушек и дедушек свои дела и заботы. «Вот так и воспитываю их одна, – вздыхает она. – Особенно грустно, когда во время прогулок добросердечные прохожие пристают с советами: «Ой, а девочка плохо сидит, а сколько ей, а что случилось…» Хочется написать на коляске: «Ребенок-инвалид. Не трогайте ее!»

Кристина часто задается вопросом: можно ли ее дочери помочь? В мировой практике случаи исцеления от лейкодистрофии – редчайшие: нужна пересадка костного мозга от неродственного донора. Ни в Украине, ни в России такие операции пока не проводят, да и стоимость их непомерно велика. И все же это – хоть какая-то надежда. Ведь удалось же спасти Даню Дружина из России: его мама собрала 250 тыс. долларов через газету, и в
4 года мальчика прооперировали в американской клинике. Теперь он – здоров. Может, у Виолы тоже есть шанс?

Не поставила крест на карьере
Кристине всего 28. Она не собирается запереться в четырех стенах навечно. «Пока кормлю Никодима, не могу особо отлучаться. А когда Виола была одна, я работала дома – брала заказы, писала музыку». Она – профессиональный музыкант. Окончила музыкальную школу и консерваторию, 9 лет работала в вокально-инструментальной группе. Сейчас планирует поступать в Союз композиторов Украины. «А что будет дальше – покажет жизнь, на все воля Божья. Главное – верить в лучшее».

Комментарий психолога.
Лидия Кашлюк, педиатр
Центра «Азбука для родителей»
Что делать, если малыш родился особенным?

Самое главное – осознать, что ни вы, ни ребенок не виноваты в случившемся. Примите его таким, какой он есть, и отдайте ему максимум любви и заботы.

Нельзя делать вид, что проблемы не существует. Если малыш родился с болезнью Дауна, ДЦП или лейкодистрофией – ваша задача осознать, что он другой и никогда не станет таким, как все. Не бойтесь этого. Не закрывайтесь от общества, не скрывайте и не комплексуйте от того, что ваш малыш – особенный.

Всегда помните, что ваш ребенок – это личность, со своими надеждами, мечтами, правами и достоинствами. Кроме частых консультаций с медиками, пытайтесь больше узнать о болезни из литературы, интернета, общайтесь с людьми, которые столкнулись с такой проблемой раньше. Это очень поможет вам, даст надежду и силы жить и бороться дальше. Не забывайте, что ваш ребенок имеет те же основные потребности, что и каждый малыш. Но не зацикливайтесь только на болезни: не забывайте об отношениях внутри семьи, об остальных ее членах. Помните, что больной ребенок не должен всецело заполнить вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к «кресту», который нужно нести. Никогда не принимайте утверждений ни от друзей, ни от специалистов: «Обычно, такие дети…» Все навыки и особенности вашего малыша должны расцениваться индивидуально. Старайтесь отвечать со спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних и их вопросы.

Обязательно посещайте специалиста вместе с мужем и другими членами семьи, они должны владеть информацией в полной мере. Не стесняйтесь своих чувств, какими бы они ни были, и найдите человека (друга или психолога), с которым можно было бы ими делиться.

Ольга Илюха, Леся Шелест
Журнал «Единственная», №11 ноябрь, 2006.