Згідно визначення Всесвітньої організації охорони здоров’я (2002), паліативна допомога – це підхід, який дозволяє поліпшити якість життя пацієнтів та їх родин, які зіткнулися із проблемою смертельного захворювання. Розглядаючи паліативну опіку як одну з форм допомоги людям, наші організації, за підтримки цілого ряду партнерів, зокрема, Міністерства охорони здоров’я України й Міжнародного Фонду Відродження зробили наступне:

Вивчення ситуації щодо розвитку паліативної допомоги в Україні

  • Зібрано базову інформацію щодо хоспісів, відділень паліативної допомоги тощо.
  • Виявлено ключових українських експертів і спеціалістів з паліативної допомоги, серед яких С.Мартинюк-Гресь, Л.Андріїшин, Л.Буслаєва, А.Гонца, В.Хмарський, В.Екзархов, А.Царенко, В.Бачинський, В.Парамонов, В.Пологов, Л.Сідєльнік та інші.
  • Вивчався закордонний досвід надання паліативної допомоги.
  • Проводиться аналіз нормативно-правової бази паліативної допомоги в Україні.
  • Обґрунтовано впровадження паліативної допомоги в Україні.

    Взаємодія з Міністерством охорони здоров’я, Міністерством праці та соціальної політики та ін. державними структурами, зміна законодавства щодо паліативної допомоги

    Міністерством охорони здоров’я за підтримки Міністерства праці та соціальної політики України видано Наказ про створення Координационої Ради з развитку паліативної та хоспісної допомоги в Україні при МОЗ (Наказ № 210 від 17.04.2008 р.). Завдання Ради – подальший розвиток системи паліативної, хоспісної допомоги людям з невиліковними захворюваннями та обмеженим прогнозом життя, розробка та контроль за виконанням відповідної Державної програми, координація діяльності установ, відомств, органів виконавчої влади, удосконалення нормативно-правових актів, що регулюють надання населенню паліативної допомоги, підготовка фахівців, розвиток мережі хоспісів та інформування громадськості з вищевказаних питань.

    До Ради входять представники МОЗ, Праці та соціальної політики, Внутрішніх справ України, фахівці медики, соціальні праціники, представники Асоціації паліативної допомоги, Мережі людей, що живуть з ВІЛ/СНІД, різних Церков, незалежні експерти. Загалом Рада об’єднує близько 40 українських і закордонних експертів. Головний орієнтир – створення системи у центрі якої – пацієнт.

    Організаційні заходи

  • Координаційною радою з паліативної та хоспісної допомоги протягом квітня – вересня 2009 р. було розроблено проекти Концепції державної програми розвитку хоспісної та паліативної допомоги в Україні (у 2010-2014 рр.) та проект заходів Державної програми. Документи було затверджено МОЗ України та передано до Кабінету Міністрів України.
  • За сприяння Міністерства охорони здоров’я проведено робочі зустрічі Міжвідомчої робочої групи з паліативної допомоги, на яких були обговорені питання співпраці та координації діяльності щодо запровадження паліативної допомоги в Україні. У зустрічах взяли участь близько 70 експертів з паліативної допомоги. Розроблено проект примірного положення про хоспіс, який було подано до МОЗ України для корегування та затвердження. Продовжено результативний та прозорий діалог між громадськістю та державою у питаннях впровадження політики у сфері охорони здоров’я.
  • Розпочато співробітництво з організаціями, які допомагають людям з ВІЛ / СНІД, з метою обміну досвідом та координації та зусиль щодо інтеграції паліативної допомоги хворим на СНІД до існуючої системи медико-соціальних послуг. Організовано співпрацю між обласними центрами профілактики та боротьби зі СНІД, особливо з тими, де діють хоспісні / паліативні ліжка.
  • 4 вересня 2006 р. було проведено робочу зустріч з представниками основних релігійних деномінацій, які діють в Україні (УПЦ, УПЦ КП, УГКЦ, РКЦУ, Союз баптистських церков тощо). Були визначені напрями можливої співпраці Церков у сфері паліативної допомоги, а також участь Церков у Всесвітньому дні хоспісної та паліативної допомоги (6 жовтня). Результатом зустрічі було проведення спеціальних молитов за потребуючих паліативної допомоги та тим, хто їм допомогає, у більшості храмів України.
  • За сприяння МФВ у грудні 2006 р. відбулося виїзде засідання Міжвідомчої Робочої групи у Львові, у якому взяли участь представники Європейської Асоціації паліативної допомоги, Румунії, Молдови тощо.
  • Експерти Всеукраїнської Ради та Асоціації паліативної допомоги входять до складу Дорадчої Ради при Комітеті ВР України з питань охорони здоров’я та приймають активну участь у її засіданнях.
  • Започатковано інформаційну кампанію щодо привернення уваги суспільства до проблеми паліативної допомоги. Налагоджена співпраця з засобами масової інформації з різних регіонів України, а також інших країн світу (зокрема, публікації про розвиток ПД в Україні є на веб-сторінці Європейської Асоціації паліативної допомоги).
  • В жовтні-листопаді 2007 р. за сприяння Міністерства охорони здоров’я України проведено просвітницьку кампанію, пов’язану зі Світовим днем хоспісної та паліативної допомоги. В 10 містах України відбувалися широкі та неодноразові акції, покликані на подальшу адвокацію паліативної допомоги, гуманізації суспільства.
  • У травні 2008 р., під час офіційного візиту делегації Координаційної Ради з хоспісної та паліативної допомоги при МОЗ України до Франції було прийнято рішення про започаткування співпраці між Україною та Францією у сфері розвитку паліативної допомоги.
  • У червні 2008 р. у ході робочого візиту представників Центру профілактики раку (Тбілісі, Грузія) було досягнуто домовленість про підготовку до створення Асоціації паліативної допомоги країн Причорномор’я.
  • За сприяння Міністерства охорони здоров’я України розроблені рекомендації щодо необхідності законодавчих змін та проекти деяких підзаконних актів, які регулюватимуть діяльність хоспісів (Положення про хоспіс, яке складається з Положення про директора хоспісу, Положення про медичну сестру, яка працює в паліативній допомозі тощо). Проект Положення про хоспіс надано на розгляд в Міністерство охорони здоров’я.
  • У липні 2008 р. Наказом МОЗ України було створено Інститут паліативної та хоспісної медицини МОЗ України. Його директором призначено проф., д.м.н., чл..-кор. АМН України, члена Колегії МОЗ України, засл. діяча науки та техніки України Юрія Губського.
  • Вивчено перешкоди щодо доступу до адекватного знеболення в Україні, опрацьовуються рекомендації щодо їх подолання. Надана правова оцінка перешкодам медичного застосування опійних знеболюючих лікарських засобів.
  • У співпраці з представниками Української Православної Церкви розроблено Проект Положення про духовну опіку у паліативній допомозі.

    Освітні заходи

  • Експерт Ради захисту прав і безпеки пацієнтів О.Вольф взяв участь у навчальних візитах до Словаччини та Польщі. Відвідано 9 хоспісів, де він вивчав досвід надання паліативної / хоспісної допомоги.
  • Експерти Всеукраїнської Асоціації паліативної допомоги взяли участь у науковій конференції «Виклики для суспільної опіки в XX ст.», присвяченої 10-річчю Дому Sye Ryder у Бидгощі (Польща) у вересні 2006 р.
  • 12 – 18 листопада 2006 р. експерти Всеукраїнської Ради захисту прав і безпеки пацієнтів взяли участь у семінарі «Паліативна допомога в геріатрії», який відбувся в Зальцбурзі (Австрія). Захід був організований та підтриманий Інститутом відкритого суспільства спільно з Відкритим медичним інститутом (OMI-OSI Seminar).
  • Експерти Всеукраїнської Асоціації паліативної допомоги взяли участь у науково-практичному семінарі «Міжнародний курс лікування болю» у Бидгощі (Польща), який відбувся у грудні 2006 р.
  • Група українських експертів за сприяння Міністерства охорони здоров’я в рамках проекту «Обмін досвідом соціальних новацій з провадження паліативної допомоги у Молдові, Румунії та Україні» взяли участь у робочому візиті до Молдови та Румунії, організованому у грудні 2006 р. Асоціацією медичних працівників за допомоги Програми Схід - Схід. Мета візиту - обмін досвідом з закордонними колегами щодо розвитку паліативної допомоги. В ході візиту відбулися зустрічі з представниками хоспісів, медичних установ та органів державної влади, а також провідними представниками Європейської Асоціації паліативної допомоги, Асоціацій паліативної допомоги Румунії та Молдови. Зустрічі мали вплив на створення проекту Стратегії, Концепції розвитку паліативної допомоги в Україні згідно міжнародних стандартів.
  • Червень 2007 р. делегація представників Всеукраїнської Асоціації паліативної допомоги взяла участь у 10 Конгресі Європейської Асоціації паліативної допомоги у Будапешті (Угорщина).
  • 8 представників медичних закладів зі Львова, Черкас та Івано-Франківська взяли участь у тренінгу з основ паліативної допомоги у Будапешті (Угорщина). Захід був організований Угорською хоспісною фундацією.
  • У липні 2007 р. у співпраці з Товариством паліативної допомоги (м.Лодзь, Польща) відбулася серія конференцій і семінарів з паліативної допомоги. Заходи відбувалися у Львові, Києві та Севастополі. У них взяли участь понад 200 осіб, що є вперше для історії розвитку паліативної допомоги в нашій державі.
  • 14-15 вересня 2007 р. за ініціативи Всеукраїнської Ради захисту прав і безпеки пацієнтів було проведено Міжнародну конференцію з медичного права за участі експертів з Франції та Польщі. Одним з результатів Конференції була домовленість з французькою стороною щодо співпраці в сфері удосконалення законодавства України щодо знеболення.
  • У січні 2008 р. відбувся офіційний візит делегації з України, що складалася з представників Всеукраїнської Ради захисту прав та безпеки пацієнтів, Міністерства внутрішніх справ України, Міністерства охорони здоров’я України, Національної медичної академії післядипломної освіти ім. П.Шупіка та Української Православної церкви до Грузії. Метою візиту був обмін досвідом у сфері забезпечення доступу пацієнтів, у тому числі і у кінцевій стадії життя, до адекватного знеболювання. Під час візиту відбулися зустрічі з представниками Міністерства охорони здоров’я Грузії, Грузинського парламенту, а також з Першою Леді Грузії Сандрою Руловс. Захід підтримано МВФ.
  • У березні 2008 р. Директор навчально-методичного Центру Всеукраїнської Асоціації паліативної допомоги к.м.н. А.В.Царенко взяв активну участь у Міжнародній Конференції «Паліативна допомога в різних культурах», яка відбулася 19-22 березня 2008 р. у м.Еліаті (Ізраїль).
  • 9-13 червня 2008 р. – 5 представників медичних закладів з Києва, Сміли (Черкаська обл.), Донецька взяли участь у тренінгу з основ паліативної допомоги, організованому Угорською хоспісною фундацією.
  • У співпраці з провідними експертами Національної медичної Акамедії післядипломної освіти (НМАПО ім.Шупика) розроблено проект навчальної програми Циклу тематичного удосконалення „Мультидисциплінарна командна робота у системі паліативної допомоги. Вікові аспекти”. Ця програма є першою в історії України навчальною програмою, яка може використовуватися в якості підготовки / перепідготовки фахівців з паліативної допомоги. Створено передумови для затвердження Програми на Навчальній Раді Інституту Геронтології АМН України.
  • Активні учасники цих навчальних програм дістануть змогу стати після відповідного навчання стати тренерами майбутніх семінарів і тренінгів з паліативної допомоги, які проходитимуть в Україні.

    Завдяки цій діяльності зростає кількість установ, що надають хоспісну й паліативну допомогу населенню України. Так, якщо в 2002 р. в структурі МОЗ України існувало бл. 400 стаціонарних ліжок та 12 закладів, то в 2008 р. ці цифри зросли відповідно до 600 та 19 закладів. Необхідно звернути увагу, що особливо стрімкий зріст почався 2006 р., коли почала формуватися державна політика у сфері розвитку паліативної допомоги в Україні, було створено Міжвідомчу робочу групу з удосконалення правової бази з паліативної допомоги, і було створено Всеукраїнську Асоціацію паліативної допомоги.

    Активність в регіонах

  • В м. Харкові діє Міська робоча груп з паліативної допомоги. Віце-президент Ради захисту прав і безпеки пацієнтів В.Сердюк є заступником Голови Робочої групи м. Харкова з запровадження проекту паліативної допомоги. Створення групи та початок розробки цього проекту є першим та унікальним досвідом, вперше в Україні Міська рада призначила 3 млн грн на 2007 р. на розвиток цього виду допомоги людям.
  • В м.Черкаси створено Координаційну Раду з питань розвитку паліативної допомоги та затвердження Концепції розвитку ПД у м.Черкаси (рішення Черкаської міськради від 16.05.2007 р., № 476). На 2008 р. заплановане відкриття відділення паліативного догляду на базі лікарні № 2.
  • В м.Луганську за підтримки Головного управління охорони здоров’я у жовтні 2007 р. було створено ініціативну групу з розвитку паліативної допомоги у Луганській області. Група об’єднує соціальних, медичних працівників, журналістів, духівництво, представників правозахисних організацій. Це – перший крок на шляху удосконалення надання паліативної допомоги у місті та області.
  • В Миколаївській обл. готується відповідне розпорядження Голови обласної державної адміністрації щодо створення координаційної ради також і в цій області. Активну участь у процесі підготовки до створення Ради відіграють обласний протитуберкульозний диспансер, обласний онкологічний диспансер, обласний госпиталь інвалідів війни, а також обласний благодійний фонд боротьби з туберкульозом «Віта – Лайт».
  • Проходить громадське обговорення розроблений Проект Концепції розвитку паліативної допомоги в Україні. Після доопрацювання Концепція, а та інші матеріали, зокрема, проект Стратегії впровадження паліативної допомоги в Україні, будуть представлені на розгляд фахівців Міністерства праці та соціальної політики, Міністерства охорони здоров’я, Міністерства у справах сім’ї та молоді та інших державних і недержавних установ.
  • Надана консультаційна допомога та сприяння місцевим органам влади у запроваджені нових видів медико-соціальних послуг в Харкові, Дубно (Рівненська обл.), Заліщиках (Тернопільська обл.), Луганську, Смілі (Черкаська обл.), Черкасах та Севастополі.

    Міжнародна співпраця

    З метою врахування міжнародного досвіду розвитку паліативної допомоги та розвитку в Україні паліативної допомоги згідно світових стандартів, налагоджена співпраця та обмін інформацією з передовими надавачами паліативної допомоги з-закордону. Зокрема:

  • Європейська та Міжнародна Асоціація паліативної допомоги. Сприяють вступу Всеукраїнської Асоціації паліативної допомоги до цих організацій, що сприятиме представленню українських закладів паліативної допомоги на світовому рівні.
  • Всесвітня організація охорони здоров’я. Наведені контакти з ключовим експертом з доступу до знеболення - Maria Cecilia Sepulveda Bermedo, яка розглядає можливість надання експертної допомоги Україні у цій сфері.
  • Великобританія. Асоціація паліативної допомоги, Всеукраїнська Рада захисту прав і безпеки пацієнтів дістають консультаційну допомогу від працівників організацій Help the hospices, а також Hospice information. Волонтер Асоціації паліативної допомоги мав ряд зустрічей з представниками хоспісів, під час яких вивчлися особливості планування та будівництва стаціонарних хоспісів.
  • Сполучені Штати Америки. Представники Всеукраїнської Ради захисту прав і безпеки пацієнтів спільно з представники Асоціації паліативної допомоги узгодити засади співпраці з Інститутом Відкритого суспільства (Нью-йорк).
  • Польща. У 2006-2007 рр. реалізовуватиметься 2 проекта щодо навчання з паліативної допомоги, яке надаватиметься експертами Лодзьского та Вроцлавського товариства паліативної опіки. Проектами передбачено стажування представників українських хоспісів у Польщі, робочі зустрічі та ін. зустрічі провідних фахівців паліативної допомоги, а також симпозіуми у Києві, Львові та Севастополі з паліативної допомоги. У липні 2007 р. було проведено ці симпозіуми, в яких взяли участь 200 слухачів, - головні лікарі, їх заступники, керівники управлінь охорони здоров’я та соціального захисту України. Це перший крок в історії нашої держави, оскільки таких семінарів ще не проводилося.
  • У співпраці з найбільшими релігійними конфесіями України, Федерацією протестантських церков Франції та ін. розпочато роботу щодо впровадження капеланства в паліативній допомозі та у медицині в цілому.

    Наведено числені контакти з провідними експертами з паліативної допомоги, доступу до адекватного знеболення, доступу до духовних послуг у паліативній допомозі тощо з Канади, Албанії, Казахстану, Австралії, Франції, Італії, Словаччини, Угорщини, Грузії, Молдови, Румунії, Росії, Болгарії, Сербії, Македонії тощо.