Хартія прав та обов’язків осіб, що мають туберкульоз, (далі – Хартія) окреслює основні права та обов’язки осіб, хворих на туберкульоз. Вона розширює можливості пацієнтів та людей, що їх оточують, через надання знань про права та обов’язки, пов’язані з захворюванням. Створена за ініціативою та за участю пацієнтів з усього світу, Хартія спрямована на формування взаємовигідних відносин між особами, що мають туберкульоз, та постачальниками медичних послуг.

Хартія визначає шляхи, за допомогою яких пацієнти, населення, постачальники медичних послуг (як приватні, так і державні), та уряди можуть співпрацювати у відкритих партнерських взаємовідносинах з метою покращення надання медичної допомоги особам, що мають туберкульоз, та підвищення ефективності процесу лікування. Хартія закликає залучені сторони до взаємної відповідальності при встановленні партнерських стосунків.

Розроблена одночасно з Міжнародними стандартами надання медичної допомоги особам, що мають туберкульоз ([1]), з метою пропагування орієнтованого на пацієнта підходу, Хартія застосовує принципи охорони здоров’я та захисту прав людини, сформульовані Організацією Об’єднаних Націй, ЮНЕСКО, ВООЗ, Радою Європи, а також відображені у інших місцевих та національних угодах.

Хартія прав та обов’язків осіб, що мають туберкульоз, використовує принцип "активного залучення пацієнтів", згідно з яким розширення можливостей осіб, що мають туберкульоз, є фактором, вкрай важливим для подолання цієї хвороби, через налагодження ефективного співробітництва з постачальниками медичних послуг та владою. Хартія, перший світовий стандарт, орієнтований на підтримку пацієнтів, є засобом налагодження співробітництва на основі спільної мети для всіх учасників боротьби з туберкульозом.

Права пацієнтів

1. Медична допомога

  • Право на вільний та рівний доступ до послуг з лікування туберкульозу, починаючи з моменту встановлення діагнозу до повного завершення курсу лікування, незалежно від фінансово-економічного, правового статусу, раси, статі, віку, мови, релігійних переконань, сексуальної орієнтації, культурних традицій та наявності інших захворювань
  • Право на отримання медичної допомоги та лікування у відповідності з новими Міжнародними стандартами надання медичної допомоги особам, що мають туберкульоз, орієнтованого на потреби пацієнтів, включаючи лікування туберкульозу з множинною медикаментозною стійкістю (ММС-ТБ) чи супутньою інфекцією вірусу імунодефіциту людини (ВІЛ), а також профілактичне лікування для дітей молодшого віку та інших груп, що мають високий ризик інфікування туберкульозом
  • Право на користування перевагами, отриманими внаслідок участі у заходах аутріч освітньо-профілактичних програм загально-медичного характеру серед населення.

2. Гідність

  • Право на повагу і гідне ставлення при лікуванні, включаючи отримання медичних послуг без стигматизації, упередження або дискримінації з боку постачальників медичної допомоги чи владних органів
  • Право на отримання якісної медичної допомоги з гідним ставленням та за моральної підтримки членів сім’ї, друзів і громади

3. Доступ до інформації

  • Право на отримання інформації щодо доступних послуг з лікування туберкульозу, обов’язків, зобов’язань, прямих та непрямих витрат, пов’язанимих з лікуванням туберкульозу
  • Право на отримання своєчасної, лаконічної та зрозумілої інформації щодо стану хворого, діагнозу, прогнозу (щодо можливого розвитку захворювання), пропонованого курсу лікування, з повідомленням про найбільш розповсюджені ризики та доступні альтернативні методи лікування
  • Право на інформацію щодо назв та необхідних доз будь-яких медичних препаратів або інших медичних втручань, що можуть бути приписані, їхньої лікувальної дії та можливих побічних ефектів для організму людини, а також можливого впливу на інші захворювання пацієнта та супутнє лікування
  • Право на доступ до інформації медичного характеру, що стосується захворювання пацієнта та його лікування, а також на отримання копії медичної картки на запит пацієнта чи уповноваженої ним особи
  • Право на зустрічі з метою спілкування та обміну досвідом за принципом "рівний-рівному" з іншими пацієнтами, а також на добровільне консультування в будь-який час з моменту встановлення діагнозу до повного завершення курсу лікування

4. Вибір

  • Право на отримання додаткового незалежного медичного висновку, з доступом до попередньої медичної документації
  • Право погодитись чи відмовитись від оперативного втручання в разі доступності хіміотерапії, та на поінформованість щодо медичних та юридичних наслідків, пов’язаних з наявністю інфекційного захворювання
  • Право на вільний вибір щодо участі у дослідницьких проектах без компроментації лікування

5. Конфіденційність

  • Право на повагу до конфіденційності приватної інформації, особистої гідності, релігійних переконань та культурних особливостей
  • Право на збереження конфіденційності інформації стосовно медичного стану пацієнта, і можливість розголошення цієї інформації для інших сторін лише за згодою пацієнта

6. Юридичні права

  • Право на можливість подання скарг згідно з процедурою, передбаченою органами охорони здоров’я, і на швидкий та справедливий розгляд таких скарг
  • Право на подання апеляції до вищих за рангом органів, у разі якщо попередню скаргу не було задоволено, і на отримання інформації щодо результатів розгляду апеляції у письмовому вигляді

7. Об’єднання та організації

  • Право на приєднання до тих, що існують, або заснування нових організацій пацієнтів та їхніх родичів і на пошук підтримки для розвитку таких організацій та місцевих асоціацій з боку постачальників медичних послуг, органів влади та громадянського суспільства.
  • Право на участь в якості зацікавленої сторони у розвитку, впровадженні, моніторингу і оцінці політики та програм у сфері туберкульозу разом з місцевими, національними та міжнародними органами охорони здоров’я

8. Захист

  • Право на збереження місця роботи після встановлення діагнозу та відповідну реабілітацію після завершення курсу лікування
  • Право на забезпечення харчуванням або, в разі необхідності, харчовими додатками для досягнення кращого лікувального ефекту

Обов’язки пацієнтів

1. Надання інформації

  • Обов’язок повідомити постачальника медичних послуг щодо теперішнього стану здоров’я, минулих захворювань, наявності алергій та інших важливих деталей
  • Обов’язок повідомити постачальника медичних послуг щодо наявних контактів з сім’єю, друзями, а також іншими особами, які можуть чи могли бути інфікованими туберкульозом внаслідок контакту з хворим

2. Дотримання режиму лікування

  • Обов’язок дотримуватись приписаного й узгодженого плану лікування та свідомо дотримуватись інструкцій із захисту здоров’я пацієнта та його оточення
  • Обов’язок повідомити постачальника медичних послуг у разі виникнення будь-яких труднощів чи проблем у дотриманні режиму лікування, а також у випадку, коли будь-яка частина режиму лікування не є повністю зрозумілою

3. Внесок у громадське здоров’я

  • Обов’язок робити внесок у громадське здоров’я та благополуччя через заохочення інших звертатись по медичну допомогу в разі виникнення симптомів туберкульозу
  • Обов’язок бути зацікавленим у дотриманні прав інших пацієнтів та постачальників медичних послуг, з розумінням того, що гідність і взаємоповага є основою взаємовідносин між усіма учасниками боротьби з туберкульозом

4. Солідарність

  • Моральний обов’язок бути солідарним з іншими пацієнтами на шляху до спільної мети – вилікувати туберкульоз
  • Моральний обов’язок обмінюватись інформацією та знаннями, отриманими протягом лікування, та розповсюджувати ці відомості серед членів своєї громади з метою подальшого поширення знань про туберкульоз
  • Моральний обов’язок брати участь у спільних громадських заходах з метою подолання туберкульозу

Зі спільною метою, взаємною повагою, всі разом, ми можемо підвищити стандарти надання медичної допомоги.